Talasemia adalah penyakit genetik yang menyebabkan hemoglobin penderita menurun atau tidak dapat diproduksi. Penyakit genetik ini disebabkan oleh mutasi genetik pada gen alfa dan gen beta globin yang menyandi protein alfa globin dan beta globin, pembentuk hemoglobin. Gejala utama adalah anemia mulai sedang hingga berat yang membutuhkan transfusi rutin setiap bulan. Thalasemia menyebabkan beban fisik, emosional, dan ekonomi bagi pasien, keluarga, dan negara. Setiap tahun, dibutuhkan dana Rp 500 miliar untuk pengobatan Thalassemia yang merupakan penyakit katastropik kelima dengan jumlah penderita hanya 10555. Jumlah ini diproyeksikan akan meningkat jika tidak ada tindakan yang dilakukan, oleh karena itu edukasi dan sosialisasi penting untuk pencegahan Talasemia.
Memutus mata rantai Talasemia atau pencegahan menjadi satu-satunya jalan dalam penanganan penyakit genetik ini. Deteksi dini sebelum pernikahan dan skrining genetik sangatlah diperlukan. Beberapa negara yang sukses menurunkan angka Talasemia hingga kisaran 0% adalah Cyprus dan Italia yang mencanangkan program pencegahan sejak tahun 1980. Dua hal yang pertama dilakukan adalah edukasi yang bersifat masif dan deteksi pembawa mutan Talasemia bagi setiap penduduk.
Penderita Talasemia di Jawa Timur terus meningkat, dari 170 pasien di tahun 2007, menjadi 470 pasien pada tahun 2015. Dan tingkat pernikahan dini di Indonesia cukup besar. Data Riskesdas tahun 2010 menunjukkan 0,2% perempuan berusia 10-14 tahun, 11,7% perempuan berusia 15-19 tahun, dan > 56,2% perempuan berusia 20-24 tahun sudah menikah. Oleh karena itu diperlukan edukasi mengenai pengenalan status dan resiko penyakit ini sejak usia dini, sebelum pernikahan untuk memutus mata rantai Talasemia. Untuk mengatasi masalah di atas diperlukan penyebaran informasi dan pelatihan yang berkesinambungan.
SAHABAT THALER yaitu gerakan kader pelajar yang bertujuan memutus mata rantai Talasemia Mayor telah terbentuk pada tahun 2020 dengan berpusat di SMAN 3 Surabaya. Setelah sebelumnya berfokus pada kader sebaya, maka SAHABAT THALER tahun ini melebarkan sayap dengan melibatkan pasien Talasemia dan keluarga untuk berbagi pengetahuan dan pengalaman tentang Talasemia kepada remaja akhir, dewasa muda dan paruh baya Indonesia. Media edukasi seperti poster dan video dikembangkan dan disebarluaskan selama webinar online, masing-masing sekitar 5 menit, dilanjutkan dengan berbagi pengalaman dari pasien Talasemia, orang tua, dan dokter spesialis anak.
Pengetahuan responden tentang Talasemia diukur dengan menggunakan kuesioner 11 item sebelum dan sesudah kegiatan. Hasil penelitian menunjukkan bahwa responden memiliki pengetahuan yang baik tentang Talasemia, dan meningkat setelah adanya kegiatan edukasi online (9.74+2.4, 10.22+0.77, p<0.001). Pengetahuan mereka berhubungan dengan latar belakang di bidang kesehatan, mengetahui seseorang dengan Talasemia, dan kemauan untuk melakukan tes Talasemia (p<0,046, 0,013 dan 0,007).
Penelitian ini menekankan manfaat dari program pencegahan, seperti pengalaman negara lain, biaya yang diperlukan untuk pendidikan ini dan skrining/tes genetik jauh lebih rendah daripada biaya pengobatan Talasemia yang mencapai lebih dari Rp 500 miliar pada tahun 2019. Banyak penelitian yang melibatkan tenaga kesehatan, relawan masyarakat, kader SMA, namun penelitian ini menunjukkan bahwa pemberdayaan pasien Talasemia dan keluarga juga efektif untuk meningkatkan pengetahuan masyarakat dan meyakinkan masyarakat tentang pentingnya mengetahui status Talasemia. Namun, dengan sampel yang kecil dalam penelitian ini, diperlukan studi lebih lanjut di masyarakat luas untuk mengukur efektivitas metode ini sebelum diterapkan di masyarakat.
Penulis: Annette d’Arqom, dr., M.Sc.
Link Jurnal: https://jurnal.ugm.ac.id/jpkm/article/view/69349
Referensi:
Asa, P., Indiastuti, D., Andarsini, M., Fauziah, J., & d’Arqom, A. (2021). Empowering Thalassemia Patients and Family to Increase Public Knowledge on Thalassemia. Jurnal Pengabdian kepada Masyarakat (Indonesian Journal of Community Engagement), 7(4), 228-233.
