Sindrom nefrotik merupakan salah satu penyebab tersering dari penyakit ginjal kronik pada anak. Kualitas hidup anak dengan penyakit ginjal kronik yang disebabkan oleh sindrom nefrotik dipengaruhi oleh berbagai faktor. Pada penelitian yang dilakukan oleh Rania Ifadha dan Dr. dr. Risky Vitria Prasetyo, Sp.A(K) pada tahun 2019 terhadap pasien sindrom nefrotik anak, didapatkan bahwa kualitas hidup anak terutama dipengaruhi oleh lamanya sakit.
Sindrom nefrotik merupakan penyakit ginjal yang menyebabkan pembengkakan wajah, kaki ataupun tubuh pada anak. Penyakit ini terjadi karena adanya proses imunologis yang menyebabkan pengeluaran protein melalui air kemih. Dalam keadaan normal, hal tersebut seharusnya tidak terjadi. Adanya protein yang keluar melalui air kemih ini kemudian menyebabkan kadar protein dalam tubuh menjadi rendah, dan akibatnya tubuh akan membengkak.
Sindrom nefrotik merupakan suatu penyakit kronis dengan pengobatan kortikosteroid jangka panjang dan frekuensi kambuh yang tinggi sehingga dapat menyebabkan gangguan pada perilaku umum dibandingkan dengan anak-anak yang sehat pada usia yang sama. Para pasien anak dengan sindrom nefrotik dapat mengalami stres non- spesifik terhadap proses pertumbuhan dan perkembangannya, seperti pada pasien penyakit berat pada umumnya. Hal ini juga mempengaruhi dinamika dalam keluarga para pasien anak tersebut. Pengukuran kualitas hidup anak dengan penyakit ginjal kronik dapat memberikan gambaran efek terapi, aspek yang terganggu dan dijadikan dasar pertimbangan dalam melakukan intervensi.
Kualitas hidup yang berhubungan dengan kesehatan (Health-Related Quality of Life, HRQOL) menggambarkan pandangan individu atau keluarganya tentang tingkat kesehatan individu tersebut setelah mengalami suatu penyakit dan mendapatkan pengobatan, terutama tentang perannya dalam kegiatan bermasyarakat dan berkaitan dengan keinginan dan harapannya baik secara fisik maupun psikologis. Pasien penyakit kronik seperti sindrom nefrotik mengalami efek samping pengobatan yang dapat berupa gangguan perilaku dimana sudah terbukti didapatkan peningkatan risiko psikopatologi sebesar 2,5 kali lipat dibandingkan dengan anak sehat.
Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) merupakan salah satu instrumen penilaian kualitas hidup yang banyak digunakan untuk populasi anak usia 2-18 tahun, baik dengan pengisian sendiri maupun diwakili orang tua. Ada 4 aspek yang dinilai dalam PedsQL, yaitu fisik, emosional, sosial dan sekolah. Pertanyaan didasarkan pada pengalaman pasien anak dalam 1 bulan terakhir dengan sistem penilaian skala 1-5 (tidak pernah-hampir tidak pernah-kadangkala-seringkali-hampir selalu) yang kemudian dikonversi ke sjala 0-100. Kuesioner diberikan dalam Bahasa Indonesia.
Pasien sindrom nefrotik anak dengan skor PedsQL yang lebih rendah mempunyai kualitas hidup yang lebih buruk dibandingkan anak normal. Hal ini disebabkan oleh gangguan perilaku dan emosional akibat episode kekambuhan, penggunaan kortikosteroid jangka panjang dan kondisi sosioekonomi. Pasien sindrom nefrotik anak seringkali membutuhkan perawatan di rumah sakit yang selanjutnya mempengaruhi aspek fisik, psikologis dan finansial keluarganya secara keseluruhan. Ditambah pula dengan ketidakhadiran di sekolah sebagai akibat perawatan di rumah sakit tersebut akan makin menurunkan kualitas hidup anak.
Penelitian kualitas hidup pada 31 pasien sindrom nefrotik anak usia 5-18 tahun dan orang tuanya di RSUD Dr Soetomo Surabaya Indonesia dengan menggunakan PedsQL mendapatkan adanya perbedaan antara perspektif orang tua dan pasien anak sindrom nefrotik terhadap kualitas hidup dimana orang tua berpendapat aspek emosional dan prestasi sekolah yang paling banyak terpengaruh oleh lamanya sakit, tetapi di lain pihak menurut pasien anak ternyata aspek fisik yang paling dipengaruhi oleh lamanya sakit. Hal ini menyebabkan timbulnya perbedaan harapan dimana orang tua berpendapat bahwa anak dengan sindrom nefrotik masih dapat melakukan aktivitas fisik seperti anak normal lainnya; akan tetapi di sisi lain, anak membatasi aktivitas fisiknya untuk mencegah kekambuhan dan risiko infeksi. Untuk aspek sosial didapatkan tidak ada perbedaan persepsi antara pasien anak dan orang tuanya dimana disepakati tidak ada kesulitan dalam interaksi anak dengan teman-temannya. Demikian pula dengan aspek sekolah didapatkan kesepadanan antara persepsi pasien anak dan orang tuanya bahwa terjadi penurunan prestasi sekolah karena sebagian besar anak harus menjalani rawat inap secara rutin untuk pengobatan khusus pada beberapa tipe sindrom nefrotik.
Dengan demikian, perbedaan perspektif antara pasien anak dan orang tuanya tentang kualitas hidup yang dipengaruhi lamanya sakit perlu mendapatkan perhatian serius untuk keberhasilan program pengobatan jangka panjang serta peningkatan kualitas hidup secara menyeluruh pada pasien sindrom nefrotik anak.
Penulis: Dr. Risky Vitria Prasetyo, dr., SpA(K)
Referensi: RT Ifadha, RV Prasetyo, H Kahar. 2021. Correlation between duration of illness and quality of life in pediatric patients with nephrotic syndrome at Dr. Soetomo General Hospital, Surabaya, Indonesia – A Cross-Sectional Study. Rwanda Med J 2021; 78(1): 16-22.
