Inovasi sistem dan teknologi informasi di bidang kesehatan meningkatkan dan memperluas partisipasi pasien, keluarga pasien, dan masyarakat umum dalam upaya penyembuhan penyakit dan pemulihan kesehatan. Upaya kolaboratif ini dapat mengakselerasi participatory medicine, yang bertujuan meningkatkan health outcomes dan kepuasan pasien, dengan biaya layanan kesehatan yang lebih terjangkau. Pada participatory medicine, semua pihak (pasien, caregiver, keluarga, dan tenaga medis profesional) berperan aktif dan bekerja sama untuk menyelenggarakan layanan kesehatan yang berkualitas sesuai dengan kebutuhan pasien. Aktivitas participatory medicine yang dilakukan oleh pasien dan keluarganya, diantaranya adalah berpartisipasi aktif pada patient social network system (PSNS), suatu komunitas virtual yang menghubungkan pasien dengan penyakit atau kondisi kesehatan serupa. Contoh PSNS adalah PatientsLikeMe (https://www.patientslikeme.com), Ben’s Friends (https://www.bensfriends.org), dan Into the Light Indonesia (https://www.intothelightid.org).
Partisipasi dan kontribusi anggota pada komunitas virtual membentuk karakteristik komunitas dan menentukan keberlangsungan hidup komunitas. Sejumlah faktor yang memotivasi anggota berpartisipasi dalam kegiatan komunitas virtual adalah altruisme, kepuasan menolong sesama, pengembangan diri, dan membangun reputasi. Pada PSNS, motivasi anggota berpartisipasi dalam kegiatan komunitas menjadi sangat penting karena partisipasi tersebut membutuhkan usaha kognitif yang intens. Selain itu, ada tambahan beban mental untuk memastikan bahwa kontribusi anggota bebas dari kesalahan dan tidak berpotensi memperburuk kondisi anggota lainnya dalam komunitas.
Sejumlah studi menunjukkan manfaat PSNS pada penyelenggaraan layanan kesehatan, manajemen pengobatan jangka panjang, dan pengembangan penelitian epidemiologi dan penelitian klinis, terutama untuk penyakit langka dan penyakit baru. Oleh karena itu, keberlangsungan PSNS perlu diupayakan melalui identifikasi faktor-faktor yang mempengaruhi partisipasi anggota dan pengembangan sistem PSNS yang mendukung kontinuitas tersebut. Identifikasi motivasi anggota dan keberlanjutan PSNS dapat dianalisis menggunakan integrasi teori Self-Determination Theory (SDT) dan Affective Event Theory (AET). Kerangka kerja pada teori SDT digunakan untuk mempelajari motivasi anggota berpartisipasi dalam berbagai aktivitas di PSNS, sedangkan kerangka kerja teoritis AET menjelaskan motivasi yang mendasari hubungan antara minat anggota untuk berpartisipasi di komunitas dan penggunaan PSNS.
Pengembangan Model Berdasarkan Integrasi Teori Self-Determination Theory dan Affective Event Theory
Tahap pertama identifikasi faktor-faktor yang mempengaruhi partisipasi anggota di PSNS adalah memodifikasi dan mengintegrasikan teori SDT dan AET yang sesuai dengan karakteristik PSNS dan standardisasi sistem informasi kesehatan. Berdasarkan kajian literatur dan penelitian bidang Teori sistem Informasi, model integrasi SDT dan AET terdiri dari tiga konstruk dan empat hipotesis yang didefiniskan dari hubungan antar konstruk. Tahap kedua adalah adalah pembuktian empat hipotesis dari model integrasi tersebut dengan teknik Structural Equation Modelling, Partial Least Square. Data dikumpulkan melalui kuesioner terhadap 400 responden yang pernah menggunakan minimal satu PSNS. Selanjutnya, pemrosesan data dilakukan dengan measurement model measurement dan structural model evaluation. Hasil evaluasi model struktural ditelaah lebih lanjut untuk identifikasi faktor-faktor yang menggerakkan anggota berpartisipasi dalam kegiatan PSNS dan penyusunan strategi penyelenggaraan PSNS.
Faktor-faktor yang Mempengaruhi Partisipasi Anggota dan Keberlanjutan PSNS
Berdasarkan hasil evaluasi model struktural, keempat hipotesis diterima. Dari pembuktian hipotesis tersebut, faktor-faktor yang berdampak positif terhadap partisipasi anggota adalah interest to engage in PSNS dan empathy. Minat anggota (interest) dibentuk oleh motivasi intrinsik untuk berperan aktif dalam interaksi sosial di PSNS. Berpartisipasi dalam kegiatan PSNS membutuhkan usaha kognitif yang lebih intens dibandingkan dengan komunitas bidang lainnya secara umum. Hanya mereka yang didorong oleh minat yang kuat yang bersedia melakukan usaha ekstra. Dari perspektif sosial, rasa kepemilikan terhadap komunitas menguatkan minat anggota untuk berkontribusi dalam pengembangan PSNS.
Partisipasi pada kegiatan PSNS yang awalnya diinisiasi oleh minat dapat berkembang menjadi keterikatan emosional dengan anggota lainnya, melalui empati. Empati memotivasi anggota untuk memberikan usaha terbaik dalam kegiatan PSNS, seperti berbagi pengetahuan dan pengalaman upaya penyembuhan penyakit (cognitive empathy) dan memberi dukungan moral (emotional empathy). Keberadaan minat dan empati menggerakkan anggota untuk melanjutkan penggunaan PSNS.
Untuk mempertahankan keberlanjutan PSNS, penyelenggaraan PSNS dapat menerapkan strategi yang mengembangkan minat dan memfasilitasi kebutuhan emosional anggota. Strategi tersebut meliputi sensitizing features dan constructive engagement features, seperti sistem apresiasi terhadap kontribusi anggota, fitur personalisasi lanjutan, deteksi emosi berdasarkan analisis teks pada diskusi dan artikel, dan rekomendasi jejaring berdasarkan multiparameter.
Kesimpulan
Partisipasi pengguna menentukan keberlanjutan komunitas virtual, PSNS. Integrasi model SDT dan AET dapat digunakan untuk menganalisis faktor-faktor yang mempengaruhi partisipasi anggota dan penggunaan PSNS. Selanjutnya, sistem PSNS dirancang untuk mendukung pemenuhan faktor-faktor tersebut, yaitu minat (interest) dan empati, melalui strategi sensitizing dan strategi constructive engagement.
Penulis : Ira Puspitasari, S.T., M.T., Ph.D.
Judul artikel jurnal : Factors Driving Users’ Engagement in Patient Social Network Systems
Link artikel jurnal : https://www.mdpi.com/2227-9709/8/1/8/htm
Link Scopus : https://www.scopus.com/record/display.uri?eid=2-s2.0-85106468207&origin=resultslist
