Thalassemia merupakan penyakit genetik yang menyebabkan penurunan atau ketiadaan hemoglobin, yang disebabkan oleh mutasi genetik pada gen α dan/atau gen β globin. Gejala utamanya adalah anemia yang bervariasi dari sedang hingga berat yang memerlukan transfusi rutin setiap bulan. Memutus mata rantai atau pencegahan thalassemia adalah satu-satunya cara dalam menangani penyakit genetik ini. Selain itu, karena perkawinan usia muda (10-24 tahun) merupakan hal yang umum di Indonesia, maka diperlukan edukasi mengenai pengenalan status dan risiko penyakit ini sejak usia dini, sebelum menikah, untuk menghentikan bayi baru lahir penderita thalassemia mayor.
Mengatasi masalah di atas membutuhkan penyebaran informasi dan pelatihan yang berkelanjutan. Salah satunya adalah SAHABAT THALER, yaitu: gerakan kader mahasiswa yang paham dan siap menyebarkan ilmu ke lingkungan dan sesama. Memanfaatkan kegiatan ekstrakurikuler seperti OSIS, PMR, Rohis, dll, diharapkan pengetahuan tentang Thalasemia dapat disebarluaskan secara efektif dan efisien, terutama kepada individu usia subur. Kegiatan inisiasi ini diawali dengan pelatihan online untuk 20 kader mahasiswa dan 1 dosen pembimbing. Pelatihan diberikan oleh para ahli Farmakologi Molekuler, Patologi Klinik, Psikiatri, dan orang tua penderita Thalassemia. Pelatihan tersebut meliputi mengenal dasar-dasar Thalassemia, terapi dan skrining Thalassemia, pentingnya donor darah, aspek psikososial Thalassemia, dan berbagi pengalaman orang tua penderita Thalassemia. Para kader kemudian dibagi menjadi 4 kelompok kecil dan dipandu oleh fasilitator untuk kemudian menonton film dokumenter tentang Thalassemia dan membuat proyek mandiri yang selanjutnya disebarluaskan kepada 83 rekan sebaya.
Respon lengkap yang diterima berjumlah 17 dari 20 kader, dengan 35,29% responden pernah mendengar tentang Thalassemia dan tidak ada yang memiliki keluarga atau teman dengan Thalassamia. Namun mereka memiliki pengetahuan yang baik tentang Thalassemia sebelum pelatihan baik (rata-rata 90,16%, kisaran 66,67-100%) dan meningkat setelah pelatihan (rata-rata 91,67%, kisaran 83,33-100%). Usai pelatihan, empat produk yang terdiri dari dua video, satu Instagram, dan satu poster dibuat dan disebarluaskan kepada rekan sebaya. Para kader juga melaksanakan webinar yang berisikan penyebaran informasi perihal Thalassemia.Dari hasil pre-test dan post-test, didapatkan peningkatan pengetahuan setelah mendapatkan pelatihan dari kader teman sebaya.
Pembinaan kader kelompok sebaya diperlukan untuk meningkatkan kesadaran penyakit genetik dan pentingnya skrining pranikah.
Proyek percontohan ini menunjukkan perkembangan sekolah menengah kader yang dapat fokus untuk melatih dan menyebarkan pengetahuan tentang Thalassaemia kepada rekan-rekannya. Meningkatkan jumlah kader dari populasi lebih luas dan melakukan lebih banyak pendidikan ke sekolah lain tentang Thalassemia atau penyakit genetik lainnya melalui platform online mungkin bisa menjadi solusi selama pandemi ini. Selain itu, membangun website ramah anak muda juga penting untuk menjangkau lebih luas populasi, seperti yang ditunjukkan pada COVID-19 dan kesehatan mental (www.laluibersama.com) yang mencapai 8 juta pengunjung dalam waktu kurang dari satu tahun, yang dapat diterapkan untuk Thalassaemia.
Mari memutus mata rantai Thalassemia Mayor, menuju Zero Kelahiran Thalassemia Mayor.
Penulis: d’Arqom, A., Indiastuti, D.N., Nasution,Z., Melbiarta, R, R
Referensi atau link: d’Arqom, A., Indiastuti, D.N., Nasution,Z., Melbiarta, R, R. (2021). Pengembangan Kader Sekolah Menengah untuk Menurunkan Insiden Thalassemia di Kabupaten Bulak, Surabaya. Journal of Public Service, 5 (2): 267-273.
