Angka kejadian gangguan spektrum autisme selalu meningkat dari waktu ke waktu. Studi terakhir di Amerika Serikat melaporkan bahwa gangguan spektrum autisme terjadi kira-kira 1 tiap 68 kelahiran. Di Indonesia, dari hasil studi di Yogyakarta tahun 1992 mendapatkan 12 anak dengan gangguan spektrum autisme tiap 10.000 populasi. Di Surabaya, khususnya di poli Day Care Jiwa Anak dan Remaja RSUD Dr.Soetomo, sejak tahun 1997 hingga 2002 ternyata didapatkan peningkatan hingga 7 kali lipat anak dengan gangguan spektrum autisme.
Orang tua umumnya menjadi pihak yang paling awal memperhatikan perilaku yang tidak biasa dari anaknya. Tatkala perilaku yang tidak biasa tersebut ternyata menunjukkan suatu kondisi yang mengarah kepada gangguan perkembangan seperti autisme, maka kondisi tersebut menghadapkan orangtua dengan berbagai tantangan yang memunculkan berbagai pertanyaan yang sepertinya tidak akan pernah berakhir. Autism Society of America dalam penelitiannya menyatakan bahwa orang tua yang memiliki anak dengan gangguan spektrum autisme mengalami stres yang lebih besar dibandingkan orang tua yang memiliki anak dengan retardasi mental dan sindroma down. Hal inilah yang menjadi masalah yang melatarbelakangi studi psikoedukasi yang bertujuan untuk mengurangi stres dalam pengasuhan anak dengan gangguan spektrum autisme.
Intervensi psikoedukasi berbasis keterampilan pada orang tua
Model intervensi yang sering kali diusulkan dari berbagai penelitian terkini untuk orang tua yang memiliki anak dengan gangguan spektrum autisme adalah program psikoedukasional. Berbagai prinsip dasar psikoedukasi yang digunakan dalam perubahan emosional dan perilaku adalah: 1) Psikoedukasi yang memperluas perspektif seseorang dengan meningkatnya pemahaman mengenai penyebab dan efek suatu penyakit / gangguan akan memberikan efek positif terhadap emosi dan perilaku. 2) Psikoedukasi berkontribusi membantu orangtua secara pribadi dan bermanfaat dalam penentuan program intervensi. 3) Psikoedukasi yang memberikan informasi akurat dan memperkenalkan orangtua akan pendekatan terapi yang efektif akan menunjukkan peningkatan adaptasi serta penerimaan keluarga dan juga memperbaiki gejala, aspek pendidikan, dan aspek sosial pada individu dengan gangguan spektrum autisme.
Studi awal yang dilakukan oleh dr.Royke T. Kalalo, Sp.KJ(K) bersama dr.Sasanti Yuniar, Sp.KJ(K) dari Departemen Ilmu Kedokteran Jiwa, Fakultas Kedokteran Universitas Airlangga mengusulkan psikoedukasi berbasis keterampilan untuk mengurangi stres pengasuhan orang tua dan mengurangi derajat keparahan gejala anak dengan gangguan spektrum autisme. Psikoedukasi yang diusulkan ini selanjutnya melibatkan orang tua dalam mengembangkan berbagai keterampilan dalam mengatasi berbagai gejala dan tanda yang sering dialami anak dengan gangguan spektrum autisme, yang seringkali juga menimbulkan perasaan stres bagi orang tua. Intervensi ini selanjutnya dibandingkan dengan intervensi edukasi standar yang diberikan kepada orang tua.
Berbagai gejala yang sering menimbulkan kondisi stres orang tua dalam pengasuhan anak dengan gangguan spektrum autisme umumnya meliputi 3 (tiga) kelompok besar gejala yaitu kesulitan dalam aktivitas sosial, masalah perilaku yang sulit untuk diatasi, dan masalah-masalah fisik. Pada studi eksperimental tersebut, orang tua terlebih dulu menilai indeks stres yang dirasakan dan mengenali bagaimana derajat keparahan gejala anaknya. Orang tua yang berada dalam kelompok perlakuan selanjutnya akan menerima modul psikoedukasi sebanyak 6 (enam) sesi selama 7 (tujuh) minggu (orang tua dari kelompok kontrol akan turut mendapatkan sesi psikoedukasi setelah proses penelitian). Kemudian pada minggu ketujuh, orang tua menilai kembali indeks stres yang mereka rasakan dan derajat keparahan gejala anak dengan gangguan spektrum autisme.
Sesi – sesi yang diberikan dari ‘Modul Psikoedukasi Orangtua tentang Gangguan Spektrum Autisme’ terdiri dari : Sesi 1 definisi dan penyebab gangguan spektrum autisme, diagnosis gangguan spektrum autisme, dan penatalaksanaan gangguan spektrum autisme. Sesi 2 konsep penatalaksanaan holistik gangguan spektrum autisme. Sesi 3 panduan non medikasi gangguan spektrum autisme bagi orangtua: mengatasi kesulitan sosial, mengatasi masalah perilaku. Sesi 4 panduan non medikasi gangguan spektrum autisme bagi orangtua: mengatasi masalah – masalah terkait fisik. Sesi 5 panduan medikasi gangguan spektrum autisme bagi orangtua. Sesi 6 perencanaan masa depan anak dengan gangguan spektrum autisme. Modul psikoedukasi orang tua ini telah diterbitkan juga dalam bentuk 2 (dua) buku referensi, yaitu buku gangguan spektrum autisme: informasi untuk orang tua dalam bentuk modul psikoedukasi dan gangguan spektrum autisme: materi modul psikoedukasi untuk edukator. Keduanya diterbitkan dalam bentuk buku cetak dan buku elektronik oleh Airlangga University Press.
Hasil studi ini menunjukkan bahwa pada kelompok perlakuan terdapat perbedaan bermakna total skor indeks stres orang tua, khususnya dalam aspek terkait kesulitan sosial, dan masalah fisik sebelum dan sesudah psikoedukasi. Pelaksanaan psikoedukasi juga turut menyebabkan terdapat perbedaan bermakna total skor derajat keparahan gejala anak, khususnya aspek kelompok psikomotor antara kelompok kontrol dan perlakuan.
Keluarga telah nyata menjadi lingkungan terpenting bagi anak. Interaksi antara orang tua dan anak dengan gangguan spektrum autisme sangat memengaruhi kondisi mental orang tua dan kesejahteraan anak. Psikoedukasi berbasis keterampilan menyediakan bentuk intervensi yang berpotensi mengurangi stres pengasuhan pada orang tua sekaligus mengurangi derajat keparahan gejala pada anak dengan gangguan spektrum autisme.
Penulis: Royke Tony Kalalo, dr, Sp.KJ(K), FISCM
Informasi detail dari studi ini dapat dilihat di:
Kalalo R.T., Yuniar S., Ariyanto F.C. (2021) ‘Effect of parental skills-based psychoeducation intervention on parental stress index and severity of children with autism spectrum disorders: A pilot study’. Annals of Medicine and Surgery, Volume 70, October 2021, 102873. https://doi.org/10.1016/j.amsu.2021.102873
