Autism Spectrum Disorder (ASD) adalah gangguan neurologis kompleks yang mempengaruhi fungsi otak dan terjadi dalam tiga tahun pertama kehidupan ASD menyebabkan gangguan di beberapa bidang perkembangan termasuk interaksi sosial, komunikasi dan perilaku. semakin besar angka kejadian setiap tahunnya. Angka kejadian Autism Spectrum Disorder di Amerika Serikat menunjukkan 1 dari 54 anak mengalami gangguan ASD. Jumlah anak dengan ASD di Indonesia diperkirakan lebih dari 112.000 anak rentang usia 5-19 tahun di Indonesia pada tahun 2013. Anak-anak dengan ASD menunjukkan beberapa gejala yang dapat membuat stres bagi keluarga. Berbagai perubahan juga dialami oleh keluarga yang sehari-hari menghadapi dan merawat anak ASD. Bahkan, keluarga juga harus berkorban untuk tumbuh kembang anaknya dengan ASD.
Beberapa orang tua berhenti dari pekerjaannya dan tidak dapat menikmati aktivitas sehari-hari karena harus mengasuh anak dengan ASD yang memerlukan perlakuan khusus dibandingkan anak lainnya. Orang tua yang memiliki anak ASD mengalami berbagai masalah karena kurangnya pengetahuan tentang autisme, kendala ekonomi untuk terapi anak, waktu yang tersita, dan kelelahan fisik. Selain itu, orang tua dari anak ASD juga mengalami berbagai emosi yang terkait dengan pengasuhan yang meliputi frustrasi, kecemasan, ketidakberdayaan, kemarahan, kesedihan, masalah keuangan, beban pengasuhan karena gejala anak dengan ASD serta kualitas hidup ibu yang menurun. Hal ini dapat berdampak pada proses dan hasil terapi pada anak dengan ASD.
Pentingnya Mendeteksi Beban Pengasuhan dan Kualitas Hidup Ibu dengan Anak ASD
Ibu, sebagai pengasuh utama, adalah subjek yang paling terpengaruh selama pengasuhan. Kualitas hidup ibu sangat penting untuk kesejahteraan ibu. Oleh karena itu, penelitian untuk mengetahui hubungan beban pengasuh dengan kualitas hidup ibu dengan anak gangguan spektrum autisme sangat penting dilakukan guna mendukung keberhasilan intervensi pada gangguan spektrum autisme. Tujuan dari penelitian ini adalah untuk mengetahui hubungan antara beban pengasuh dengan kualitas hidup ibu dengan anak autisme. Penelitian ini merupakan penelitian analitik dengan desain cross sectional di Departemen Ilmu Kedokteran Jiwa RSUD Dr.Soetomo Surabaya. Instrumen menggunakan Caregiver Burden Assessment (CBA) dan WHO Qol BREF untuk menilai kualitas hidup ibu. Sampel penelitian ini terdiri dari 24 ibu yang memiliki anak dengan gangguan spektrum autisme. Subyek penelitian dengan tingkat beban pengasuhan obyektif sangat rendah sebesar 13%, beban pengasuhan obyektif rendah sebanyak 29%, beban pengasuhan obyektif sedang sebanyak 50%, dan beban pengasuhan obyektif tinggi adalah 8%. Kualitas hidup ibu khususnya domain kesehatan fisik, 66,67% subyek penelitian menyatakan puas. Pada domain psikologis 62,50% subyek penelitian menyatakan puas, 50% subyek penelitian menyatakan puas pada domain hubungan sosial, dan pada domain lingkungan 62,50% subyek penelitian menyatakan puas. Namun sebagai catatan, masih sekitar 30- 50% partisipan menyatakan tidak puas dengan kualitas hidupnya. Beban pengasuhan obyektif menunjukkan korelasi negatif yang signifikan dengan kualitas hidup pada domain fisik, psikologis, dan sosial dan tidak berkorelasi dengan kualitas hidup domain lingkungan.
Sebagai kesimpulan, beban pengasuhan obyektif memiliki hubungan negatif yang kuat dengan kualitas hidup ibu dengan anak ASD dalam domain psikologis, kesehatan fisik, dan hubungan sosial. Studi yang lebih luas dengan sampel yang lebih besar diperlukan untuk mengetahui gambaran keseluruhan kondisi beban pengasuhan ibu dengan anak ASD untuk menciptakan landasan kebijakan baru sebagai upaya meningkatkan kesejahteraan ibu dan terapi komprehensif yang diperlukan untuk pengasuh terutama ibu dengan anak ASD.
Penulis: Izzatul Fithriyah, dr. Sp.KJ(K)
Detail dari riset ini dapat dilihat pada tulisan kami di
http://www.ieomsociety.org/harare2020/papers/736.pdf
Fithriyah, I., Setiawati, Y., & Yuniar, S. (2020). Assessing Caregiver Burden and its Correlation to Quality of Life of Mother with Autism Spectrum Disorder in Surabaya Indonesia. 3367–3373
