Nefritis lupus adalah salah satu jenis penyakit kronis pada anak. Meskipu relatif jarang, namun angka kejadiannya semakin meningkat setiap tahun. Diperkirakan 3,64 per 100.000 anak mengalami nefritis lupus, dengan insidens per tahun sekitar 0,72 kasus per 100.000. Penyakit ini lebih nampak ketika anak menginjakkan usia remaja dibandingkan ketika masih berusia di bawah 10 tahun. Seperti penyakit kronis yang lainnya, maka nefritis lupus berpotensi untuk mengganggu proses tumbuh kembang jangka panjang dan pada akhirnya dapat mempengaruhi kualitas hidup anak. Penilaian kualitas hidup anak yang sedang menderita penyakit kronis mempunyai kegunaan yang cukup penting dalam hal evaluasi metode penanganan dan terapi yang sedang dijalani oleh anak. Penilaian kualitas hidup anak seringkali dilakukan dari kedua sisi, yaitu dari sisi orangtua dan juga dari sisi anak itu sendiri, yang hasilnya dapat berbeda karena penilaian kualits hidup sejatinya merupakan persepsi individual.
Penelitian kualitas anak dengan nefritis lupus dilakukan di Departemen Ilmu Kesehatan Anak FK Unair/RSUD Dr. Soetomo. Penilaian dilakukan pada 30 anak nefritis lupus yang berusia antara 5-18 tahun. Kualitas hidup anak dinilai melalui sebuah kuesioner dengan menggunakan instrumen PedsQL 4.0 Generic Core yang diberikan kepada anak dan orangtua. Penilaian kualitas hidup anak meliputi empat fungsi utama, yaitu: fungsi fisik, fungsi emosi, fungsi sosial, dan fungsi sekolah. Skor dari kuesioner yang diisi oleh anak sendiri akan dibandingkan dengan skor dari orangtua, dan akan dianalisis dengan memperhitungkan beberapa faktor, yaitu: onset penyakit, fase pengobatan, dan apakah sudah mulai timbul komplikasi atau belum.
Pada penelitian ini didapatkan rerata usia anak berkisar 11,5 tahun dengan proporsi jenis kelamin yang seimbang antara laki-laki dan perempuan. Mayoritas anak telah mengidap nefirtis lupus lebih dari 10 tahun, namun tidak semuanya telah mengalami komplikasi. Mayoritas komplikasi yang didapatkan adalah gagal ginjal akut. Dan, sebagian besar anak berada pada fase induksi dalam pengobatannya. Penilaian kualitas hidup versi anak sendiri menunjukkan rerata skor yang relatif lebih rendah bila dibandingkan penilaian skor kualitas hidup yang diberikan oleh orangtua. Rendahnya skor versi anak ini didapatkan pada semua fungsi, namun perbedaan lebih nyata pada fungsi sosial.
Penelitian ini menunjukkan kepada kita bahwa anak dengan nefritis lupus dapat mempunyai persepsi yang berbeda dibandingkan persepsi orang dewasa di sekitarnya, terutama orangtuanya sendiri. Rendahnya skor kualitas hidup untuk semua fungsi, terutama untuk fungsi sosial, dibandingkan skor yang diberikan orangtua, mencerminkan bahwa anak masih merasa membutuhkan dukungan sosial yang lebih signifikan dibandingkan dengan yang saat ini mereka terima. Perbedaan skor versi anak dan orangtua ini dapat dimanfaat oleh dokter atau tenaga medis untuk mengkreasi materi dan jenis konseling yang lebih sesuai dan bersifat individual untuk setiap anak penderita nefritis lupus. Secara umum, mungkin telah tersedia materi konseling anak dan orangtua penderitan nefritis lupus, namun demikian tentunya skala prioritas dan bobot di setiap materi konseling tersebut dapat disesuaikan dengan kondisi setiap anak dan kondisi setiap orangtua.
Penelitian ini juga mempunyai nilai tersendiri untuk menggambarkan kepada kita semua bahwa orangtua dari anak nefritis lupus mungkin telah merasa cukup dalam mendukung berbagai fungsi anaknya. Namun mengingat perjalanan penyakit, onset penyakit, fase pengobatan, dan komplikasi yang terjadi dapat berbeda-beda untuk setiap anak, maka tentunya dibutuhkan dukungan fungsi sosial yang bersifat fleksibel, praktis, dan individual, supaya lebih bermakna dan signifikan dalam meningkatkan kualitas hidup anak penderita nefritis lupus.
Penulis: Dr. dr. Ahmad Suryawan, SpA(K)
Informasi detail dari studi ini dapat diakses pada:
Situmorang L, Suryawan A, Soemyarso NA. Comparison of Perceived Quality of Life Between Children with Lupus Nephritis and Their Parents. J Health Sci Med Res 2019;37(4):281-28. https://doi.org/10.31584/jhsmr.201962
